FYSOL
AYTO
Publicado: Vie, Nov 29th, 2013

Vivir con SIDA

lazo_sidaEn España empezamos a hablar de SIDA en 1985. Hasta entonces sólo sabíamos que en EE.UU. (en 1981) había aparecido una extraña enfermedad que, como nueva plaga bíblica, amenazaba a un colectivo estigmatizado desde siempre: los homosexuales. A estos, muy pronto, se les unió otro grupo carente de prestigio: los heroinómanos. E inmediatamente después los afectados fueron individuos de nacionalidad haitiana residentes en Nueva York. Tres “H” (Homosexuales, Heroinómanos y Haitianos), a las que pronto se le agregaría la H de hemofílicos (las “victimas inocentes” infectadas mediante transfusiones de sangre contaminada). Así, de forma disparatada, acientífica y escandalosa, empezó una historia que aún está lejos de terminar.

Los primeros casos
En 1985, pues, se detectan los primeros casos en España. Ya el Sida no es algo que ocurra lejos: la infección ha llegado y muy pronto avanzará en proyección geométrica, multiplicando mitos y fantasmas. Generando pánico y desatando discriminaciones que (a 28 años y mirando atrás sin ira) merecerían figurar, parafraseando a Borges, en la Historia Universal de la Infamia.

Y como respuesta a estas actitudes insolidarias, homófobas y xenófobas, también nacieron las primeras asociaciones que decidieron luchar de frente contra la enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados por ella y promoviendo campañas de información y prevención dirigidas a toda la población. Nacieron así los comités (el de Madrid fue el primero) y las asociaciones anti-Sida en todas las comunidades autónomas.

Aquellas primeras asociaciones, afortunadamente, encontraron un aliado institucional, un respaldo al más alto nivel en el ministro de Sanidad Julián García Vargas, que se implicó de forma inédita y activista en la pelea (eso fue, una pelea) por definir el VIH/SIDA como un reto de Salud Pública. El reto era detener la transmisión de la enfermedad (aún no existía ningún fármaco efectivo y los enfermos se trataban en monoterapia con AZT), promoviendo unas campañas de prevención audaces y de amplia difusión en los medios de comunicación.

Sí-Da, No-Da
Han pasado muchos años desde la simpática campaña de los muñequitos del Sí-Da, No-Da, y de la del Póntelo-Pónselo. Campañas recurridas por asociaciones afines a la iglesia católica y contestada por ésta en los medios, con el apoyo inestimable del Partido Popular, como no podía ser de otro modo. El amparo de los tribunales al recurso sumió la prevención de la transmisión del VIH en España y, de paso, la educación para la salud sexual y reproductiva, en un marasmo del que no ha vuelto a salir. Iglesia, PP, jueces están ahí para recordarnos que todo ha cambiado para que no cambie nada, como en El Gatopardo, de Lampedusa, la quintaesencia de la transición española.

A partir de ese momento, las campañas se han ido sucediendo sin pena ni gloria, con un lenguaje simplista, timorato, que, finalmente, se ha hecho un lenguaje mudo, que nadie escucha ya. Ni polémica, ni reflexión ni nada.

El mismo estilo de campaña buena y políticamente correcta se repite siempre, con un mensaje generalista, que no es que no sea válido, pues el uso del preservativo sí protege contra la transmisión del VIH, como llegó a reconocer el anterior Papa Ratzinger, sino que el mensaje ya no tiene impacto porque, precisamente por esa delicadeza extrema y el temor a molestar a sectores de la sociedad demasiado susceptibles, las campañas de los ministerios o de las ONG ya no quieren decir nada. Es una continuación de la deconstrucción, que está tan de moda en la cocina, en la pintura, en la literatura y en el debate político.

Que la sociedad en su conjunto y en particular los partidos, grupos, asociaciones, sindicatos y ONG hayan adoptado un perfil bajo es un síntoma de cobardía ante estos exaltados que son los de siempre,  los que viven en el cabreo permanente de la España eterna, susceptibles de verse amenazados por cualquier cosa. En realidad, selectivamente susceptibles, cabría decir, porque se escandalizan mucho menos con otros temas más graves que les atañen mucho más, como la alarma social que debería crear los múltiples y globalizados casos de pederastia eclesiástica.

El caso es que esta actitud timorata e hipócrita de la sociedad ha sumido al VIH, al SIDA, a las personas afectadas por este virus y al problema social que supone esta pandemia, en la más lograda de las invisibilidades, no sin el concurso activo y gozoso de muchas de las llamadas ONG de lucha contra el VIH/SIDA, que hace mucho han dejado de hacer política ciudadana y se han dedicado a servir de centro de prácticas profesionales para innumerables psicólogos, sociólogos y técnicos de todas las clases, silenciando por pasiva y también por activa la voz de las personas afectadas, estableciendo una tutela paternalista, cínica y sarcástica sobre las personas con VIH o con SIDA que raya muchas veces en lo cruel. Ahora, con los recortes drásticos que el Ministerio de Sanidad les ha impuesto, resulta que se han vuelto nuevamente reivindicativas.

Miedo en el cuerpo
Uno diría que en la sociedad, así en general (para que lo entienda este país lleno de ‘belenes estébanes’ y kikos matamoros), el miedo se ha ido de paseo a otra parte, gracias al mensaje repetido una y mil veces de la enorme eficacia de los tratamientos antirretrovirales.

Pero el miedo vuelve raudo, como un perro en respuesta al silbido del amo, en cuanto nos topamos con alguien que vive con el VIH. ¿Qué harías si alguien que te gusta, con quien has ligado, de quien incluso te podrías estar enamorando, una tarde, una noche, en un momento de intimidad, te cuenta que es portador o portadora del virus? ¿Compartirías tu taza de café con una compañera de trabajo si te enterases de que es seropositiva? ¿Dejarías que tus hijos se bañasen en la misma piscina que un niño con VIH? ¿que fueran a la misma clase? ¿que hicieran deporte juntos?

Seguro que el primer impulso de muchas personas buenas y sensatas sería decir que sí. Sin embargo, cuando se ven enfrentadas a esta situación, las respuestas de estas mismas buenas y sensatas personas pueden ser a veces muy violentas, de rechazo absoluto, de miedo. Miedo que se superpone a la información recibida por las campañas, a lo que ya probablemente sepa que ocurre en otras enfermedades graves, quizás a lo aprendido en alguna experiencia familiar…

La gente ya no se muere de SIDA (bueno, más o menos, a veces depende del hospital que toque y de la comunidad autónoma en la que vivas y, a veces, depende de que seas español o extranjero al que le hayan retirado la tarjeta sanitaria…), la muerte no se cierne ya como castigo y excusa para la caridad lastimera y humillante. No se mueren, pero siguen siendo vistas como culpable y están, por tanto, condenadas a la muerte social, porque el VIH se adquiere haciendo “cosas inconfesables”, de las que no se habla nunca, aunque todos las hemos hecho, las hacemos y las haremos alguna vez, ayer, ahora o pronto.

Cosas cubiertas por un manto de silencio, de las que no se debate casi nunca por el miedo a molestar a los susceptibles. A los que tienen miedo a todo, pero no se protegen de nada ni son solidarios. Porque el miedo es libre, y la estupidez también. Y la estupidez general y la hipocresía rampante de la sociedad española hace que el nivel de educación para la salud sexual sea muy bajo, y que la educación para la convivencia esté todavía peor.

Y así estamos, pues, a veintitantos años del Sí-Da, No-Da. Los nuevos casos siguen acumulándose año tras año, pero ya esto no es noticia. Los telediarios hace tiempo que se han quedado sin la cara del hombre joven cadavérico con la piel llena de manchas, o del yonqui gangoso que se retuerce en una esquina. Esa imagen es la que se le quedó. Pero el VIH tiene cara, la de unos 300.000 españoles, la población  entera de Málaga o de Mallorca, pongamos por caso.

Por eso es bueno recordar la campaña del Sí-Da No-Da, cuyo mensaje de fondo, de salud y también de salud social, de refuerzo de la solidaridad y la igualdad, está hoy mucho más vigente que entonces. Después de todo, las personas con VIH fueron personas sanas alguna vez. Obligar al enfermo a esconderse, hace a la enfermedad más silenciosa y, por tanto, más potente. Y así, Sí-Da.

Mejor una doble vida

¿Cómo se puede vivir con el VIH, con SIDA? Hoy se puede hacer una vida “casi normal” con la enfermedad, pero hemos transmitido esta pregunta a un afectado por la infección y nos cuenta que es aconsejable llevar una “doble vida”.

1. Que muy pocas personas conozcan tu enfermedad, tu secreto. Esto implica, naturalmente, no contarlo nunca en el trabajo, ni entre los amigos. La estadística dice que se pierde el 90% de los amigos. Y en esta suerte de gravedad negativa caen también muchos familiares, algunas parejas… Tener VIH lo pone a uno en la tesitura, a veces, de compartir cosas muy íntimas, de sincerarse en aspectos fundamentales, y ello supone que, de pronto, las personas allegadas descubran facetas de uno que les atemorizan… “El caso es que uno echa cuentas y a veces compensa callar y no contar”.

2. No contarlo a las parejas sexuales. Hacerlo equivale a dejar de tenerlas. “Hablar del condón empeora las cosas”. Es increíble que mucha gente tenga menos miedo si no hay un condón de por medio. Si hay un condón, saltan las alarmas. Funciona como un espejo. Un recordatorio de la realidad. Y eso, lógicamente, es molesto, incómodo. Es más fácil dar media vuelta. Aunque siempre puede ocurrir un milagro: encontrar a alguien que te quiere de verdad y que, sobre todo, se quiere a sí mismo/a.

3. No quejarte si te sientes mal: Los tratamientos funcionan bien, desde luego que sí, pero no siempre sientan bien. Diarreas de vez en cuando, cambios en el estado de ánimo, sensación permanente de cansancio, falta de energía, dormir mal… Dolores. Pero a nadie le gusta escuchar el malestar de los demás, y menos aún del de aquellos que “algo habrán hecho”.

4. Asumir que estás preso: es decir, que tus movimientos y las cosas que puedes hacer de pronto se ven muy limitadas. Y si uno vive en condiciones precarias, cuesta mucho más mantener esta estabilidad.

5. Ni plantearse cosas como pedir una hipoteca, suscribir un seguro de salud o pedir un préstamo. A menos que mientas como un profesional, lo llevas claro. Lo mismo si buscas trabajo o quieres mantener el que tienes, si es que tienes. “Te toca convertirte en un profesional del ocultismo”.

6. Tampoco te plantees solicitar una pensión. No es viable. Estamos muy enfermos, pero lo suficientemente sanos como para que se nos considere productivos, aunque nadie querría darnos trabajo si supiera la verdad. No reunimos el perfil de pensionistas.

Así que la posibilidad de llevar una vida «normal» existe, siempre y cuando te suprimas. Como diría Bart Simpson: «Multiplícate por cero».

Besos y actividades para celebrar el Día Mundial Contra el SIDA (1 de diciembre)

30 de noviembre
“BESOS CONTRA EL SIDA”. Juventudes Socialistas celebra este sábado, a partir de las 11,30 h, en la Plaza de la Constitución, la cuarta edición de la campaña “Besos contra el SIDA”. En este acto, los ribereños podrán besarse e inmortalizar sus besos con una fotografía que será publicada en la web jsaranjuez.es. Al mismo tiempo, harán un reparto masivo de preservativos, de forma que “los ciudadanos tomen conciencia de que la prevención es el mejor remedio contra el SIDA”, tal y como recordó el secretario general de JSA, David Estrada Ballesteros. El edil ha aprovechado la presentación de la campaña para recordar que las entidades que trabajan con el VIH y el SIDA en Madrid sufren “abandono institucional”.

2 de diciembre
CINE FORUM. La Espiral proyectará este lunes, a las 19,30 h, el trabajo “Cachorro”, de Miguel Albadalejo, con un posterior coloquio en el participarán activistas anti-SIDA. Se trata de un filme estrenado en el Festival de Berlín, en 2004, que traslada a Madrid los ambientes gay de los cómics de Ralf Koening. Homosexuales nada glamourosos, a los que les encanta la cerveza y los porros y detestan lo sofisticado. El VIH está presente en este filme. Su irrupción en la trama saca a relucir lo mejor y lo peor de la condición humana. “Cachorro” es muy apropiada para un coloquio en el que participarán, entre otros, el colaborador de MÁS Héctor Anabitarte, uno de los fundadores del Comité Ciudadano Anti-Sida de Madrid.

del 1 al 15 de diciembre
BASIDA. Bajo el lema “Juntos somos capaces”, BASIDA celebra sus 23 años de trabajo con enfermos de SIDA en Aranjuez.

  • El día 1, a las 18 h, abrirá la 13ª muestra del Belén en movimiento realizado por residentes y voluntarios.
  • El día 13 tendrá lugar el 15º trofeo de fútbol-sala “Basida-Normavisión” (16,30 h) y la actuación del grupo musical “Aljibe” (a las 22 h).
  • El sábado, 14 de diciembre, habrá un concurso gastronómico, un espectáculo de magia, la representación teatral “Traje de luces” y el concierto “Juntos somos capaces”.
  • Por último, el 15 de diciembre el obispo de Getafe celebrará una eucaristía en la sede de esta ONG (carretera antigua de Toledo, p.k. 9,000); se llevará a cabo un reconocimiento “a la mano amiga” y, para concluir, “BASIDA subirá a escena”.
MÁS

Sobre el Autor

- Abogado, periodista y escritor. Nacido en Buenos Aires, es vecino de Aranjuez desde 2001. Autor de varios libros, ensayos, novelas y obras de teatro, dirigió el Aula de Poesía José Luis Sampedro.

Deja un comentario

XHTML: Puedes usar estos tags HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>