Arte y solidaridad. La ayuda a la investigación médica a través de la venta de objetos artísticos ha llegado en estos días a la ciudad de la mano de dos iniciativas. La Asociación Cultural y Recreativa de Indra y la sala Juan de Villanueva acogen unas muestras benéficas a favor de la Asociación del Síndrome de Landau-Kleffner y de colectivos que luchan contra el cáncer. Dos entre 20 casos en España El niño de Aranjuez Alejandro, con seis años, es una de las 20 personas a quienes en España se les ha diagnosticado con el Síndrome de Landau-Kleffner. Su padre, Javier, trabajador en Indra, y María del Carmen García, madre de Celia, de 10 a la que se lo diagnosticaron hace cinco años, nos atienden en los locales de la ACR. La enfermedad, una de los 200 tipos de epilepsia, vino a sus hijos casi de un día para otro. “Se conoce como enfermedad de Penélope porque los afectados presentan una actividad eléctrica cerebral anormal durante la noche, impidiendo que recuerden lo aprendido. Como la esposa de Ulises tejiendo y destejiendo en su telar”, nos explica María del Carmen. En su caso comenzaron a notar que Celia parecía tener dificultades en la audición y problemas en el aprendizaje. “Todo era normal hasta los 6 años en que olvidaba letras, números…”. En el caso de Alejandro sus problemas de comunicación –no ha llegado a hablar- “le han hecho crear un lenguaje propio con el que hacerse entender”, nos dice su padre. Con dificultades en su devenir educativo diario en el colegio y tras varios periplos por diferentes hospitales, “en el del Tajo enseguida nos derivaron al Doce de Octubre y de ahí a los especialistas de la Fundación Jiménez Díaz”, expone Javier. El pequeño ribereño está a la espera de poder ingresar en el Centro de Rehabilitación Dionisia Plaza, en Aravaca (Madrid), un lugar concertado con la sanidad pública. “Además nos han informado que hay ruta del centro desde Atocha, así que el viaje será más corto todos los días”. Ambos no tienen queja del Servicio Madrileño de Salud. “Tanto por el trato médico como por las facilidades o por la dispensación de medicamentos”, cuyo cóctel muchas veces es meramente experimental. Incluso el SMS ha corrido con la implantación de un estimulador (a modo de pequeño marcapasos) para el nervio vago de Celia. Todo ello se combina con rehabilitación y estimulación para recuperar lo perdido. Aún así Celia “no responde a ninguno de los antiepilépticos y psicofármacos probados y un Tribunal la ha declarado con una discapacidad intelectual del 65%”. Aunque la enfermedad remite en la adolescencia es vital un diagnóstico precoz que frene o palíe los daños cerebrales permanentes. “Por eso es tan importante la asociación, el conocer casos –aunque muy pocos- como el tuyo, para poder enfrentarte rápido a todo lo que se te viene encima de repente”, cuenta Javier. Con el fin de recaudar fondos de ayuda en la investigación de esta dolencia que hasta el pasado año no estaba reconocida por la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación Cultural y Recreativa de Indra – a través de Tomás de Oro- ha puesto sus locales a disposición de la Asociación. Allí se venden fotografías y pinturas donadas por artistas locales además de artesanía en bisutería. Esta abierta hasta el 7 de marzo de lunes a viernes de 18:00 a 20:00 horas.

El Síndrome de Landau-Kleffner

Aislado en 1957 como síndrome “Afasia Adquirida-Epilepsia”, asocia un progresivo deterioro del lenguaje oral, anomalías en la electroencefalografía e inconstantemente crisis epilépticas y alteraciones del comportamiento. Es una enfermedad rara que se detecta entre los 18 meses y los 13 años en los niños con desarrollo motor normal hasta entonces y se manifiesta con alteraciones del lenguaje o con crisis epilépticas. Destaca por su evolución favorable en la epilepsia y la persistencia de las alteraciones del lenguaje en la edad adulta.

Un viaje hacia la luz

La exposición “Sin coraza. Un viaje hacia la luz” finaliza su muestra hoy tras tres semanas de muestra en la sala Juan de Villanueva del CC Isabel de Farnesio. Dos miradas, la poética de Javier Hortal y la plástica de Francisco Cabrera, se han reunido en un proyecto a beneficio de la Fundación Aladina. Dedicada “a los que luchan y buscan”, el artista Paco Cabrera nos explica que la exposición nació tras el nacimiento del libro Sin Coraza de Hortal. “Es una historia personal muy dura sobre la enfermedad de su hijo Rober, que ha fallecido recientemente. En función de eso escribía poemas sobre lo que sentía y en ese proceso decidí acompañarle”. De la unión de esos sentimientos –”nada planificado, fue fluyendo”- se publicó el libro con las ilustraciones de Cabrera. “A raíz de aquellas ilustraciones surgió la idea de hacer una exposición que tuviera un punto distinto desde su origen, los poemas”. Así llegó una muestra “en el encuentro de la muerte con la vida, de la literatura con el grafismo y la pintura. De la soledad con la compañía y de la oscuridad con la luz”. Dos obras son los pilares de toda la muestra, ya que de ellas van naciendo otras,impregnadas de simbolismo lírco. Arboles, pictogramas, paisajes oníricos… se entrelazan con los versos: “Se abrió un pozo, / es cierto, / profundo y oscuro./ Pero sobre él, / encima, / está todo el cielo del mundo”. “No queremos que todo quede en una historia personal, sino que tenga una referencia universal a través, muchas veces, de ideas muy sencillas”. “En la habitación/ entran los árboles, las luces, el cielo,/ familiares, amigos…/ El mundo nos arropa con la misma intensidad/ que nos despoja”. Los beneficios de la venta del libro y parte de la obra plástica –la idea es hacer itinerante la exhibición- se destinará a la investigación de la lucha contra el cáncer. “Ya se ha hecho una aportación a Aladina, que ya estuvo presente en la historia personal de Javier”.

La Fundación Aladina nació en 2005 pero comenzó a gestarse cuatro años antes, cuando su presidente, Paco Arango, visitó por primera vez el Hospital Niño Jesús. Hoy atiende cada año a más de 1.500 niños y sus familias en los siete hospitales públicos con los que colabora a través de apoyo integral a niños, adolescentes y familiares con asistencia psicológica, emocional y material. La Fundación Aladina, no ligada a ningún grupo político ni religioso, está clasificada como Fundación de Asistencia Social.